Το παιδί σας διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1. Τι έπεται?
Εκπαίδευση ΥγείαςΗ ανακάλυψη ότι το παιδί σας έχει διαβήτη τύπου 1 είναι μια αλλαγή παιχνιδιού. Είναι σαν να πηγαίνεις σε μια άγνωστη χώρα, όπου πρέπει να μάθεις μια νέα γλώσσα και μια καθημερινή ρουτίνα. Ενώ ορισμένα πράγματα μπορεί να φαίνονται οικεία, όπως φαγητό και άσκηση, ορισμένα στοιχεία είναι εντελώς νέα, όπως η λήψη ινσουλίνης και ο έλεγχος των επιπέδων γλυκόζης στο αίμα. Η πλοήγηση στον διαβήτη της παιδικής ηλικίας και η αποτελεσματική λειτουργία όλων απαιτεί έναν εντελώς νέο τρόπο σκέψης και δράσης.
Μπορεί να είναι τρομακτικό και συντριπτικό - για εσάς και για το παιδί σας.
Πώς επηρεάζει ο διαβήτης τύπου 1 το σώμα του παιδιού σας;
Ο διαβήτης τύπου 1 (T1D), που μερικές φορές ονομάζεται νεανικός διαβήτης, συμβαίνει όταν το σώμα του παιδιού σας σταματά να παράγει ινσουλίνη, μια ορμόνη που βοηθά στη μετατροπή της γλυκόζης (ζάχαρη) από τα τρόφιμα σε ενέργεια. Χωρίς αυτό, το σώμα δεν μπορεί φυσικά να ρυθμίσει τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα. Έτσι, το παιδί σας πρέπει να πάρει ινσουλίνη από εξωτερική πηγή - να εγχυθεί με σύριγγα ή να εγχυθεί στο σώμα από μια συσκευή που ονομάζεται αντλία ινσουλίνης. Διαφορετικά, τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα μπορεί να αυξηθούν πολύ υψηλά, γεγονός που μπορεί να προκαλέσει πολλά μακροχρόνια προβλήματα υγείας, από τύφλωση έως βλάβη οργάνων και άκρων, εάν δεν αντιμετωπιστεί.
Για να βεβαιωθείτε ότι τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα παραμένουν σε υγιές εύρος όταν τρώει το παιδί σας, πρέπει να πάρετε μια σταγόνα αίματος από ένα ραβδί δακτύλου και να χρησιμοποιήσετε μια συσκευή που ονομάζεται γλυκόμετρο για να το δοκιμάσετε. Κάθε αποτέλεσμα καθορίζει πόσα γραμμάρια υδατανθράκων μπορεί να φάει το παιδί σας, τη δόση ινσουλίνης ή πόση άσκηση χρειάζεται το παιδί σας. Το υψηλό σάκχαρο στο αίμα δεν είναι το μόνο πρόβλημα. Το χαμηλό σάκχαρο στο αίμα μπορεί να προκαλέσει προβλήματα όταν το παιδί σας έχει υπερβολική ποσότητα ινσουλίνης και δεν έχει αρκετή τροφή στο σώμα. Είναι πολλά να διαχειριστείτε.
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε ένα παιδί με διαβήτη;
Ζητήσαμε από πολλούς γονείς και ειδικούς του διαβήτη ποιες συμβουλές θα έδιναν σε όσους ασχολούνται με τη νέα διάγνωση T1D ενός παιδιού. Εδώ είναι οι συμβουλές τους.
1. Μάθετε τα βασικά.
Η διαχείριση του διαβήτη περιλαμβάνει την εξισορρόπηση της πρόσληψης τροφής, της άσκησης, της φαρμακευτικής αγωγής και του ελέγχου και στη συνέχεια ανταποκρίνεται στα μεταβαλλόμενα επίπεδα γλυκόζης στο αίμα. Δεν υπάρχει θεραπεία για τον παιδικό διαβήτη, αλλά υπάρχουν πολύ αποτελεσματικές θεραπείες. Η κατανόηση του τρόπου λειτουργίας κάθε παράγοντα στο σώμα είναι ζωτικής σημασίας για τη διαχείριση της φροντίδας του παιδιού σας.
Η εκπαίδευση για όλη την οικογένεια είναι σημαντική, λέει η Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, πιστοποιημένη οικογενειακή νοσοκόμα και οικογενειακός διαβήτης. Η εκπαίδευση του εαυτού σας διαβάζοντας άρθρα για διαβήτη σε ιστότοπους από το JDRP ή το ADA, αναζητώντας ομάδες υποστήριξης, παρακολουθώντας συνέδρια, είναι πολύ χρήσιμη.
Η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη (ADA) προσφέρει ένα εγχειρίδιο φροντίδας διαβήτη τύπου 1 ως δωρεάν λήψη για να σας εξηγήσει όλα. Μιλήστε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας και κάντε κάθε ερώτηση που μπορείτε να σκεφτείτε - είναι εκεί για να σας βοηθήσουν να προσαρμοστείτε στη διάγνωση του παιδιού σας.
2. Πάρτε τα πράγματα μία μέρα τη φορά.
Ενώ μπορείτε να καταλάβετε πώς λειτουργεί ο διαβήτης σε πνευματικό επίπεδο, η πραγματικότητα είναι ότι πράγματα μπορεί να συμβούν μερικές φορές που αισθάνονται εκτός ελέγχου σας. Αυτό μπορεί να είναι μια πολύ αγχωτική και τρομακτική στιγμή για το παιδί αλλά και για τον γονέα, λέει ο McCrudden. Οι βελόνες μπορεί να είναι επώδυνες ή προκαλώντας άγχος στην αρχή. Ή, ίσως το παιδί σας ντρέπεται να αντιμετωπίζει την κατάσταση μπροστά σε άλλα παιδιά ή αισθάνεται σαν ένα βάρος.
Η διαχείριση του διαβήτη είναι μια πράξη εξισορρόπησης, λέει η Lisa Goldsmith, από τον Natick της Μασαχουσέτης, της οποίας η κόρη διαγνώστηκε στα 7. Μπορείτε να κάνετε τα πάντα σωστά και να πάρετε υψηλά ή χαμηλά σάκχαρα στο αίμα. Δεν είναι μια ακριβής επιστήμη και δεν θα έχετε ποτέ τελειότητα. Αλλά θα καταλάβετε μια ρουτίνα και θα αναπτύξετε ένα νέο φυσιολογικό. Όσο περισσότερο προσαρμόζετε όλοι στην κατάσταση, τόσο καλές μέρες θα έχετε.
3. Ζητήστε την τεχνολογία.
Η διαχείριση του διαβήτη για παιδιά απαιτεί πολλά εργαλεία: σύριγγες, ινσουλίνη, μετρητή γλυκόζης αίματος, ταινίες μέτρησης, επιχρίσματα αλκοόλ και άλλα αντικείμενα. Πολλοί άνθρωποι υποθέτουν ότι οι ενέσεις είναι ο μόνος τρόπος για να πάρετε ινσουλίνη και οι ταινίες μέτρησης είναι ο μόνος τρόπος μέτρησης της γλυκόζης, αλλά δεν υπάρχει σχέδιο διαχείρισης διαβήτη ενός μεγέθους. Με ενέσεις, τα παιδιά χρειάζονται συχνά δύο ή περισσότερες την ημέρα. Μερικοί επιλέγουν να χρησιμοποιήσουν μια αντλία ινσουλίνης, μια φορητή συσκευή που παρέχει ινσουλίνη όλη την ημέρα και μπορεί να χορηγήσει ινσουλίνη πριν από τα γεύματα με το πάτημα ενός κουμπιού και όχι μέσω ένεσης.
Υπάρχουν τόσες πολλές νέες εξελίξεις στην τεχνολογία του διαβήτη, λέει ο McCrudden. Θα συμβούλευα τους ασθενείς να συναντηθούν με έναν Διαβητικό Εκπαιδευτή ο οποίος έχει γνώση για όλες τις επιλογές εκεί έξω.
Μια αντλία ινσουλίνης μπορεί να διευκολύνει τη διατήρηση των επιπέδων γλυκόζης στο αίμα στα συνιστώμενα επίπεδα (αν και εξακολουθεί να απαιτείται στενή παρακολούθηση). Υπάρχει επίσης μια φορητή συσκευή για τον έλεγχο του σακχάρου στο αίμα, γνωστή ως συνεχής οθόνη γλυκόζης (CGM) που μπορεί να στείλει τα επίπεδα γλυκόζης στο αίμα σε μια φορητή συσκευή ή smartphone. Τα CGMs μπορούν να δείχνουν καλύτερα τις τάσεις στα επίπεδα γλυκόζης από ότι τα ραβδιά δακτύλων και οι μετρητές μπορούν, αλλά απαιτούν τη χρήση αισθητήρα στο σώμα για μια χρονική περίοδο.
Συνιστώ ανεπιφύλακτα να αποκτήσετε το παιδί σας CGM, εάν αυτό είναι δυνατό για εσάς και εάν το παιδί σας είναι δεκτό σε αυτό, προτείνει η Susan Cotman, του Wayland της Μασαχουσέτης, της οποίας η κόρη διαγνώστηκε πριν από δύο χρόνια. Έχει φέρει ουσιαστική ηρεμία, αλλά και καλύτερη εικόνα για το πώς η γλυκόζη στο αίμα της κόρης μου ανταποκρίνεται στα τρόφιμα που τρώει και στην άσκηση. … Βλέποντας τα επίπεδα γλυκόζης της με μεγαλύτερη λεπτομέρεια με το CGM, σε σχέση με έναν περιοδικό έλεγχο δακτύλων, ήταν ένα πραγματικό άνοιγμα των ματιών για μένα και μου έχει διδάξει ότι αυτό που νόμιζα ότι κατάλαβα για τη διατροφή και πώς επηρεάζει το σώμα κάποιου δεν είναι η πραγματικότητα, ειδικά σε κάποιον του οποίου το σώμα δεν μπορεί να παράγει ινσουλίνη.
Αλλά η ύπαρξη χρήσιμης τεχνολογίας δεν αντικαθιστά τη σκέψη μέσω επιλογών στη διατροφή, την άσκηση και τη δόση ινσουλίνης. Η μεγαλύτερη εσφαλμένη αντίληψη είναι ότι αυτές οι συσκευές θα κάνουν τα πάντα για τον ασθενή, λέει ο McCrudden. Ο ασθενής πρέπει ακόμη να καταλαβαίνει να μάθει πώς να λύσει τα προβλήματα. Ενώ η συσκευή είναι υποστηρικτική, ο ασθενής πρέπει να κάνει επιλογές και να συμμετέχει ενεργά στη δική του φροντίδα, λέει.
4. Βρείτε υποστήριξη.
Μιλώντας σε άλλους που το έχουν, μπορεί να σας δώσει αυτοπεποίθηση και κατανόηση για το νέο σας καθημερινά. Μπορεί να αισθάνεται συντριπτική, αλλά δεν είστε μόνοι. Διαγνώστηκαν 18.400 παιδιά και έφηβοι διαβήτης τύπου 1 κάθε χρόνο. Βρείτε ένα πραγματικό άτομο για να σας υποστηρίξει, μην το κάνετε μόνοι σας, δήλωσε η Moira McCarthy, συγγραφέας του Ο οδηγός για τα πάντα για τα παιδιά με νεανικό διαβήτη . Η κόρη της Λόρεν διαγνώστηκε πριν από 22 χρόνια σε ηλικία 6 ετών.
Βρείτε έναν άλλο γονέα ή έναν ενήλικα με τύπο 1, συμβουλεύει. Υπάρχουν πάντα τρόποι να τα βρείτε. Μπορείτε να καλέσετε το τοπικό κεφάλαιο του Ινστιτούτου Έρευνας για τον Διαβήτη Νεανών (JDRF) ή το ADA ή να ρωτήσετε τον ενδοκρινολόγο σας εάν υπάρχουν κοινοτικές ομάδες όπου μπορείτε να βρείτε άλλους να μιλήσουν. Η McCarthy αναγνωρίζει ότι υπάρχουν πολλές διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης, αλλά προειδοποιεί να μην τις χρησιμοποιείτε αποκλειστικά. Στο διαδίκτυο, μπορεί να υπάρχει πολύς φόβος και δεν βασίζεται πάντα στην πραγματικότητα, λέει. Η σύνδεση με άτομα που έχουν υποστεί διάγνωση τύπου 1 μπορεί να βοηθήσει την οικογένειά σας να προσαρμοστεί.
5. Κρατήστε τα όνειρα ζωντανά.
Μην αφήσετε τον διαβήτη να αλλάξει αυτό που πάντα πιστεύατε ότι θα μπορούσε να επιτύχει το παιδί σας. Μετά τη διάγνωση της κόρης της στα 7, η Goldsmith άκουσε κάποιες λογικές συμβουλές: Όλες οι ελπίδες και τα όνειρα που είχα χθες για τη Madelyn μπορούν ακόμα να είναι όλες οι ελπίδες και τα όνειρα που έχω για αυτήν σήμερα, είπε. Προσπαθώ πολύ σκληρά να μην αφήσω τη Madelyn να αισθάνεται σαν θύμα αυτής της ασθένειας. Εάν υπάρχει ένα άθλημα που της αρέσει, μπορεί να παίξει. Ήθελε να πάει σε ένα στρατόπεδο μίας νύχτας και βρήκαμε έναν τρόπο να την στείλουμε και να είναι ασφαλής. Θα χρειαστεί περισσότερος προγραμματισμός και πίσω από τη σκηνή, αλλά υποσχέθηκα στον εαυτό μου ότι θα βρω έναν τρόπο να την βοηθήσω να κάνει ό, τι θέλει.
