Πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (JIA)

Κοινότητα

Τπρώτη φορά που η κόρη μου ηρεμήθηκε για μαγνητική τομογραφία, ήταν να ελέγξει για να βεβαιωθεί ότι δεν υπάρχει τίποτα ανησυχητικό στο κεφάλι της. Αυτές ήταν οι ακριβείς λέξεις που χρησιμοποίησε ο γιατρός της.

Ήξερα τι είπε - έψαχναν όγκους. Αλλά είπε τις λέξεις όσο πιο ελαφριά μπορούσε, ένα τεταμένο χαμόγελο στο πρόσωπό της, προσπαθώντας να με κρατήσει ήρεμο ακόμη και όταν και οι δύο γνωρίζαμε ότι κάτι ήταν λάθος.

Αναζήτηση απαντήσεων

Η κόρη μου παραπονιόταν για τον λαιμό της για πάνω από μία εβδομάδα. Το προηγούμενο βράδυ, αυτά τα παράπονα είχαν ξεσπάσει σε κραυγές και δάκρυα, με ώθησαν να την βάλω από το πάτωμα και να την σπεύσω στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης. Την επόμενη μέρα, έσυρε το δεξί της πόδι πίσω της. Ο λαιμός της ήταν άκαμπτος. Η μηνιγγίτιδα (η πρώτη μου ανησυχία) είχε αποκλειστεί και τώρα υπήρχε αυτή η μαγνητική τομογραφία - συμβαίνει αμέσως.

Και αυτό επέστρεψε καθαρά. Και όταν φύγαμε από το νοσοκομείο, η κόρη μου έμοιαζε ως επί το πλείστον να έχει αναρρώσει. Κάποιος περίεργος ιός, μάντεψε ο γιατρός της. Και ήμασταν και οι δύο ότι είχε δίκιο.

Αλλά τότε συνέβη ξανά.

Κατά τη διάρκεια των επόμενων μηνών, η κόρη μου σπρώχτηκε και εκδιώχθηκε αμέτρητες φορές. Την έβλεπαν επαγγελματίες και αξιολογήθηκε για τα πάντα, από λευχαιμία έως νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (JIA).

Ήταν το τελευταίο που είχε το πιο νόημα. Σε αυτό το σημείο, ο καρπός της κόρης μου είχε επίσης κλειδωθεί εντελώς. Ωστόσο, υπήρχαν πράγματα σχετικά με την παρουσίασή της που οι παιδιατρικοί ρευματολόγοι είπαν ότι δεν είχαν αυξηθεί. Διέταξαν μια άλλη μαγνητική τομογραφία και μου είπαν αν αυτό δεν έδειχνε οριστικά σημάδια αρθρίτιδας, θα την παραπέμπουν στη νευρολογία.

Συμπτώματα νεανικής ιδιοπαθούς αρθρίτιδας

Τα κοινά συμπτώματα της JIA περιλαμβάνουν:

• Πόνος στις αρθρώσεις, ειδικά το πρωί ή μετά τον ύπνο
• Η φλεγμονή των αρθρώσεων εμφανίζεται συνήθως στα γόνατα, τους γοφούς, τους αγκώνες ή τους ώμους
• Ακαμψία που μπορεί να παρουσιαστεί ως αδρανές ή αδεξιότητα
• Υψηλός πυρετός
• Πρησμένοι λεμφαδένες
• Δερματικό εξάνθημα γύρω από τον κορμό

Θα πρέπει να πάρετε το παιδί σας σε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ενδελεχή φυσική εξέταση εάν έχει κάποιο από αυτά τα συμπτώματα που διαρκεί περισσότερο από μια εβδομάδα. Ο γιατρός μπορεί επίσης να διατάξει εξετάσεις αίματος ή ακτινογραφία για να αποκλείσει άλλες αυτοάνοσες ασθένειες με παρόμοια συμπτώματα.

Λήψη διάγνωσης νεανικής ιδιοπαθούς αρθρίτιδας

Ευτυχώς, στην περίπτωση της κόρης μου, ότι η μαγνητική τομογραφία έδειξε απόδειξη αρθρίτιδας. Το λέω ευτυχώς μόνο επειδή οι εναλλακτικές λύσεις ήταν στην πραγματικότητα χειρότερες - μερικές με πιθανά αποτελέσματα δεν θέλω καν να σκεφτώ τώρα. Ενώ δεν είχα ακούσει ποτέ για την JIA πριν από τη δοκιμασία της κόρης μου και δεν είχα καν συνειδητοποιήσει ότι τα παιδιά θα μπορούσαν να πάρουν αρθρίτιδα καθόλου, αυτό φαινόταν τουλάχιστον εύχρηστο. Άλλωστε, πολλοί άνθρωποι αντιμετωπίζουν αρθρίτιδα, σωστά;

Αυτή ήταν τουλάχιστον η διαδικασία σκέψης μου. Αλλά τότε έμαθα περισσότερα για το τι θα περιλάμβανε η JIA. τι θα σήμαινε για την υπόλοιπη ζωή της κόρης μου.

Τι είναι η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα;

Η νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα είναι ο πιο κοινός τύπος αρθρίτιδας σε παιδιά και εφήβους, λέει Leann Poston , MD, αδειούχος γιατρός που προηγουμένως ασκούσε παιδιατρική και τώρα συμβάλλει στην Ikon Health. Η JIA ήταν παλαιότερα γνωστή ως νεανική ρευματοειδής αρθρίτιδα (JRA). Είναι μια αυτοάνοση διαταραχή, που σημαίνει ότι ανήκει στην κατηγορία των διαταραχών στις οποίες τα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος δυσκολεύονται να πουν τη διαφορά μεταξύ του εαυτού ή των κυττάρων που απαρτίζουν ένα άτομο και μη-εαυτού ή εισβολέα.

Σε απλούς όρους: Το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στις αρθρώσεις.

Η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα εξαφανίζεται;

Υπάρχουν επτά είδη JIA , το καθένα αντιπροσωπεύει διαφορετικά επίπεδα σοβαρότητας:

1. Συστημική JIA
2. Ολιγοαρθρίτιδα
3. Πολυαρθρική αρθρίτιδα, ρευματοειδής παράγοντας αρνητικός
4. Πολυαρθρική αρθρίτιδα, ρευματοειδής θετικός παράγοντας
5. Ψωριατικη ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ
6. Αρθρίτιδα που σχετίζεται με ενθεσίτιδα
7. Αδιαφοροποίητη αρθρίτιδα

Η κόρη μου έχει διαγνωστεί με τον τύπο JIA που ονομάζεται polyarticular JIA, πράγμα που σημαίνει ότι έχει εμπλέξει περισσότερες από πέντε αρθρώσεις (στην πραγματικότητα σταματήσαμε να μετράμε όλες τις προσβεβλημένες αρθρώσεις της σε αυτό το σημείο, υπάρχει υπερβολική συμμετοχή για να παρακολουθείται). Ο τύπος της είναι λιγότερο πιθανό να αναπτυχθεί - κατά πάσα πιθανότητα, θα έχει αρθρίτιδα για το υπόλοιπο της ζωής της.

Η JIA είναι μια χρόνια ασθένεια, χωρίς θεραπεία. Ωστόσο, με τη θεραπεία, είναι δυνατή η ύφεση από τα συμπτώματα. Οι ειδικοί πιστεύουν ότι όσο περισσότερο επηρεάζονται οι αρθρώσεις, τόσο λιγότερο πιθανό τα συμπτώματα θα υποχωρήσουν.

Θεραπεία νεανικής ιδιοπαθούς αρθρίτιδας

Η θεραπεία της JIA της κόρης μου περιλαμβάνει φάρμακα που αποσκοπούν στην αποδυνάμωση του ανοσοποιητικού της συστήματος, ώστε να σταματά να επιτίθεται στο σώμα της. Προς το παρόν, καλείται χημειοθεραπεία μεθοτρεξάτη . Της κάνω μια ένεση μόνος μου κάθε Σάββατο βράδυ. Κάνει την ανοσοκατεσταλμένη της και συνοδεύεται από έναν μακρύ κατάλογο ανεπιθύμητων ενεργειών, όπως πονοκεφάλους, χρόνια κόπωση και επαναλαμβανόμενες πληγές καρκίνου. Μια ημερήσια δόση φολικό οξύ βοηθά στην ανακούφιση αυτών των ανεπιθύμητων ενεργειών, αλλά όχι εξ ολοκλήρου. Ωστόσο, της επιτρέπει να συνεχίσει να τρέχει και να παίζει όπως το παιδί που είναι ακόμα. Και γι 'αυτό, είμαστε ευγνώμονες.

ΣΧΕΤΙΖΟΜΑΙ ΜΕ: Βοηθώντας τα μικρά παιδιά να προσαρμοστούν στις ενέσεις

Άλλες επιλογές θεραπείας

Ανάλογα με τη μορφή της αρθρίτιδας, οι εξάρσεις της JIA μπορεί να αντιμετωπιστούν με μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ) όπως η ιβουπροφαίνη ή η ναπροξένη και η βλάβη των αρθρώσεων μπορεί να επιβραδυνθεί ή να προληφθεί με φυσιοθεραπεία. Σε σοβαρές περιπτώσεις, μπορεί να συνταγογραφούνται στεροειδή μαζί με βιολογικούς παράγοντες όπως anakinra, canakinumab ή tocilizumab. Η JIA σπάνια απαιτεί χειρουργική επέμβαση. αν και μερικές επιπλοκές περιλαμβάνουν φλεγμονή των ματιών και προβλήματα ανάπτυξης.

Βρίσκοντας την ομάδα υποστήριξης της νεανικής ιδιοπαθούς αρθρίτιδας

Σήμερα η κόρη μου είναι 7 ετών. Είναι ένα από τα σχεδόν 300.000 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες που έχουν JIA. Είναι μια μικρή, αλλά σφιχτή, κοινότητα - είμαι ευγνώμων που καταφέραμε να βυθιστούμε τα τελευταία χρόνια.

Ως ανύπαντρη μαμά που φροντίζει ένα παιδί με μια χρόνια κατάσταση υγείας μόνη μου, συχνά ένιωθα πολύ μόνη. Αλλά μέσω Ομάδες Facebook , εθνικές διασκέψεις , και ακόμη και ένα ετήσιο οικογενειακό στρατόπεδο JIA, κατάφερα να βρω το σύστημα υποστήριξής μου.

Η αναζήτηση αυτών των πηγών υποστήριξης είναι μια πρόταση Emma Crowley, επικεφαλής της υπεράσπισης ασθενών για το Κέντρο έρευνας και θεραπείας σπάνιων παθήσεων του Πανεπιστημίου της Φλόριντα , κάνει σε όλους τους γονείς παιδιών με χρόνιες ασθένειες.

Συχνά, οι γονείς διστάζουν να το κάνουν αυτό, αλλά όχι μόνο για να βοηθήσουν τη συναισθηματική δυσφορία, εξηγεί ο Crowley. Οι ομάδες υποστήριξης, προσωπικά ή διαδικτυακά, είναι γεμάτες από άλλους ασθενείς που έχουν βρεθεί εκεί που βρίσκεστε. Όχι μόνο μπορούν να τονίσουν πραγματικά μαζί σας, αλλά μπορούν να σας διδάξουν. Έχουν δημιουργήσει τις δικές τους συμβουλές και κόλπα που μεταδίδονται. Ειδικά σε σπάνιες ασθένειες, πολλές από αυτές τις ομάδες υποστήριξης είναι πολύ κοντά.

Έχω συνδεθεί με άλλες μαμάδες που ξέρουν τι συμβαίνει και που μπόρεσαν να μου προσφέρουν συμβουλές όταν έχω χαθεί στη θάλασσα των επιλογών που έπρεπε να κάνω. Και λόγω αυτών των συνδέσεων, κατάφερα ακόμη και να προσλάβω έναν έφηβο με την JIA για να βοηθήσω τη φύλαξη της κόρης μου - κάποιον με τον οποίο μπορεί να συνδεθεί και να υποστηριχθεί ακόμη και όταν δεν καταλαβαίνω πλήρως τι περνάει.

Αυτή η κοινότητα έχει γίνει η οικογένειά μας. Και έχοντας αυτή την οικογένεια έχει κάνει κάθε βήμα αυτού του ταξιδιού πολύ πιο εύκολο να χειριστεί από ότι διαφορετικά θα ήταν.

Το COVID έχει προσθέσει μερικές επιπλέον προκλήσεις σε αυτό το ταξίδι - ο γιατρός της κόρης μου μου είπε πρόσφατα να σχεδιάσω να κρατήσω το σπίτι της από το σχολείο τον επόμενο χρόνο, ανεξάρτητα από το τι αποφασίζει το σχολικό σύστημα. Αλλά ακόμη και σε αυτό, γνωρίζουμε ότι δεν είμαστε μόνοι, περιτριγυρισμένοι από άλλες οικογένειες με παρόμοιο σκάφος, όλοι προσπαθούν να καταλάβουν τα επόμενα βήματα μαζί καθώς εργαζόμαστε για να διατηρήσουμε τα παιδιά μας ασφαλή.

Και υποθέτω ότι αυτό είναι το μεγαλύτερο μάθημα όλων όσον αφορά τη γονική μέριμνα ενός παιδιού με χρόνια κατάσταση υγείας: Μαθαίνετε να προσαρμόζεστε.

Είμαι απλά ευγνώμων που δεν είχαμε ποτέ ανάγκη να προσαρμοστούμε μόνοι μας.